On Death and Dying (Sobre la muerte y los moribundos) Elisabeth Kübler-Ross (34/52 2025)

 

 

“Lo que una vez disfrutamos profundamente nunca lo perderemos, porque todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros.” — Helen Keller, The Open Door (1929).

 

Hablar de la vida y de la muerte es enfrentarse a la frontera última de la existencia. Allí donde las palabras se vuelven insuficientes y los silencios dicen más que los discursos, el ser humano se descubre vulnerable, frágil y al mismo tiempo capaz de una grandeza insospechada. La muerte no es un concepto abstracto ni un hecho lejano. Es el espejo que nos recuerda que la vida es finita y, por lo mismo, preciosa. La filosofía antigua ya lo había intuido; para Epicuro, el miedo a morir envenena la vida; para Montaigne, filosofar es aprender a morir; y para Viktor Frankl, el sentido de nuestra existencia se intensifica cuando sabemos que nuestro tiempo es limitado. En ese cruce entre la psicología, la filosofía y la experiencia humana, se abre un espacio para comprender el duelo, el proceso de morir y la posibilidad de acompañar con dignidad a quienes atraviesan ese umbral.

Esta es una invitación a la reflexión sobre cada paso que damos en nuestra vida personal y profesional con la profunda serenidad sobre lo que significa estar, partir y sobre las personas que nos acompañan en cada tramo de la vida.  En la fragilidad del morir, la vida se revela con una claridad única. A continuación, las veinte enseñanzas clave del libro “On Death and Dying” (Sobre la muerte y los moribundos) de Elisabeth Kübler-Ross (34/52 2025)

1. Los moribundos pueden enseñar a los vivos

La medicina del siglo XX estaba obsesionada con prolongar la vida a cualquier costo sin tener mucho en cuenta a quienes se acercaban a su final y su entorno. El trabajo de E. Kübler-Ross cambió este paradigma invitando a pacientes terminales a dialogar con médicos y estudiantes, transformando esas conversaciones en lecciones sobre humanidad, dignidad y sentido. Escuchar a un moribundo no es morboso sino que es reconocer que sigue siendo un ser humano con historias, deseos y temores que pueden iluminar a quienes siguen viviendo. En un mundo que evita hablar de la muerte, escuchar activamente a quienes la enfrentan nos recuerda que cada instante cuenta, y que el legado más profundo no siempre es material. La antropóloga Margaret Mead en su libro “Culture and Commitment” enseña a ver la brecha generacional no como un problema aislado, sino como una consecuencia natural de la evolución cultural en un mundo en constante cambio. La forma en que una sociedad trata a sus ancianos y moribundos es uno de los indicadores más fiables de su grado de civilización.

2. La comunicación franca humaniza los cuidados

Ocultar diagnósticos para proteger al paciente terminaba generando más miedo y aislamiento. Hablar con claridad sobre el estado real, el pronóstico y las opciones fortalece la confianza y permite al paciente tomar decisiones coherentes con sus valores. La franqueza es una forma de respeto. Cuando nos atrevemos a hablar de lo difícil, dejamos de tratar la muerte como un enemigo abstracto y empezamos a verla como parte inevitable de la vida. El médico H. Chochinov en "Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study" The Lancet, 2002; vol.360, n.9350, p.2026-2030 describe el "Modelo de Dignidad" y la "Terapia de la Dignidad", que enfatizan la importancia de la comunicación abierta y la atención a las dimensiones psicosociales y espirituales para preservar la dignidad del paciente.

3. Cinco “etapas”: herramientas, no reglas

Las emociones ante la muerte como la negación, ira, negociación, depresión y aceptación no siguen un proceso rígido ni un camino predefinido. Son un marco descriptivo y no una ley universal. Cada etapa es una herramienta de afrontamiento que la mente emplea para adaptarse a la amenaza de la pérdida. La negación amortigua el impacto inicial, dando tiempo para asimilar la realidad. La Ira libera energía y señala la injusticia percibida, evitando la apatía temprana. La negociación  introduce un sentido de control (real o simbólico) frente a la incertidumbre. La depresión permite procesar la pérdida y reducir la resistencia a la realidad. La aceptación no es felicidad, sino la serenidad ante lo inevitable. George Bonanno en su libro “The Other Side of Sadness: What the New Science of Bereavement Tells Us About Life After Loss” mostró que muchas personas afrontan pérdidas sin pasar por todas las etapas y, aun así, logran adaptarse. La resiliencia es más común de lo que se creía. En el duelo y en el morir cada recorrido es único.

4. El peso terapéutico de la presencia

A veces no hay nada por hacer en el sentido técnico. La mayor intervención posible es quedarse y acompañar. Sentarse junto a la cama, sostener una mano, permanecer en silencio cuando las palabras sobran. La presencia es un acto de reconocimiento y de cuidado que no requiere tecnología, solo humanidad. Funciona también a lo largo de la vida en distintos escenarios. El médico Abraham Verghese describe en su libro “My Own Country” que el simple hecho de estar acompañando es medicina. Su experiencia con pacientes de VIH en los años 80, en medio del estigma y el miedo, confirma que la conexión humana alivia más que cualquier protocolo. La presencia atenta es un recordatorio silencioso de que nadie muere completamente solo mientras alguien está dispuesto a compartir el momento. No solo funciona ante la cercanía de la muerte sino a cada instante de la vida personal y profesional. La conexión genuina y humana con los otros que nos acompañan en cada tramo de nuestra existencia deja huellas imborrables.

5. La red de acompañamiento importa 

La muerte no ocurre en el vacío ya que afecta a familias, amigos y comunidades. Cuidar de los acompañantes con información, escucha y contención es también cuidar del paciente. Una familia que se siente sostenida puede ofrecer al moribundo un entorno de mayor serenidad y despedida. William Worden en su libro “Grief Counseling and Grief Therapy” sostiene que las redes de apoyo sólidas facilitan la adaptación posterior al duelo y reducen el riesgo de duelo complicado. Cuidar a la familia no es accesorio sino que es parte del tratamiento. El duelo no es un proceso pasivo que simplemente se supera, sino una serie de tareas activas que la persona en duelo transita para sanar. Cuando acompañamos la muerte, también estamos ayudando a que quienes siguen viviendo lo hagan con menos culpa, más paz y más memoria agradecida.

6. Formación médica transformadora

El conocimiento sobre la muerte y su aprendizaje continuo no debería ser un tema tabú en la sociedad en general y menos en los profesionales mas ligados al cuidado de la vida como los médicos, enfermeros, teólogos, psicólogos, psiquiatras, educadores y trabajadores sociales. En el libro “Dignity therapy: final words for final days” H. Chochinov, define un modelo de cuidado para conservar la dignidad en cuidados paliativos. La muerte merece tanto estudio como el nacimiento. Prestar profunda atención al final de la vida e incluirla en la formación es reconocer el lugar que los buenos  profesionales del siglo XXI pueden proporcionar a través del acompañamiento con sensibilidad, claridad y respeto.

7. La diferencia entre morir y duelo

La experiencia de enfrentar la propia muerte y la de enfrentar la pérdida de un ser querido son dos realidades distintas que conllevan dinámicas emocionales y psicológicas que no deberían confundirse. Entender esta diferencia es clave para evitar trasladar marcos teóricos de un ámbito al otro de forma mecánica. E. Kübler-Ross estudió y acompañó a personas en proceso de morir. A partir de ello su modelo no fue concebido para explicar el duelo de quienes sobreviven. Sin embargo, se popularizó su aplicación a este último caso, instaurando expectativas rígidas que pueden distorsionar la vivencia personal del dolor y generar frustración si las etapas definidas no se cumplen tal como se describe en el modelo. En este sentido, Ada McVean en su artículo “The Five Stages of Grief Are Not Real” de la Universidad McGill (https://www.mcgill.ca/oss/article/health-history/its-time-let-five-stages-grief-die) sostiene que no existen etapas universales del duelo recalcando la importancia de reconocer el duelo como una experiencia individual y no como un proceso lineal y universal. Alcanzar el momento de la propia muerte o bien llorar la muerte de otro son viajes emocionales de naturaleza distinta. Reconocer esa frontera no es una cuestión teórica sino que es la base para ofrecer un acompañamiento realmente respetuoso, libre de moldes impuestos y atento a la verdad emocional de cada persona.

8. Impacto cultural en la experiencia del morir

La muerte se viste con los ropajes diversos según cada cultura. Los silencios, los ritos y la memoria comunitaria conforman los procesos de morir y de duelo. E. Kübler-Ross abordó el morir desde una perspectiva occidental. En el modelo dual de afrontamiento del duelo, desarrollado por M. Stroebe y H. Schut, sostienen que el duelo no es un proceso que se supera de forma secuencial, sino que es yba experiencia dinámica de oscilación entre dos tipos de enfoques. Por un lado establecen la orientación a la pérdida (Loss-Oriented Coping) centrado en el dolor, procesando emociones, recordando al ser querido y reviviendo la pena. Es el duelo tradicional. Las actividades en esta fase incluyen llorar, hablar sobre la persona fallecida, y visitar su tumba. Por otro lado establecen, el segundo enfoque, la orientación a la restauración (Restoration-Oriented Coping) que se centra en reconstruir la vida sin el ser querido. Implica adaptarse a los cambios que la pérdida ha provocado. Las actividades en esta fase incluyen retomar el trabajo, aprender nuevas habilidades, socializar y crear una identidad renovada. Aceptar que el duelo y el morir son culturalmente moldeables. Nos invitan a escuchar más, a adaptar los cuidados y a honrar la diversidad de las despedidas.

9. Construir sentido desde la narrativa

En los instantes finales, contar la propia historia puede ser un acto de reconciliación, un puente entre la vida que pasó y el legado que queda. E. Kübler-Ross valoraba la palabra del moribundo a través de sus relatos de vida, consejos, y memorias como valores de vida y sentido. Dar espacio a esas narraciones permite cerrar capítulos, unir personas y otorgar dignidad. El psicólogo estadounidense Robert A. Neimeyer en su libro “Learning from Loss: A Guide for Confronting Grief” sostiene que las personas crean activamente el significado de sus vidas y también Viktor Frankl en su libro “El hombre en busca de sentido” (05/52 2025)  enfatiza la búsqueda de significado como la principal fuerza motivadora de los seres humanos. Ambos han demostrado que la capacidad de una persona para reconstruir el significado después de una pérdida está directamente relacionada con su ajuste psicológico a largo plazo. Facilitar relatos finales no es solo documento, terapia o escucha en vacío sino que es volver visible el valor de cada historia, reconocida, honrada, transmitida ayudando a todos los participantes.

10. La dignidad como pilar ético y clínico

Que alguien conserve su dignidad en el último tramo no es un privilegio sino que es un acto de justicia. No se trata solo de bienestar, sino de integridad humana hasta el último minuto. E. Kübler-Ross defendió que cuidar implica preservar la autonomía, respetar decisiones y reconocer la voz del moribundo. No se trata solo de supervivencia, sino de morir con sentido propio. En el libro “Living with Dying: A Guide for Palliative Care” Cicely Saunders.sostiene que es fundamental reconocer el valor inherente del individuo a pesar de su enfermedad o pérdida. Se debe gestionar el dolor físico para que el paciente pueda concentrarse en otras áreas de su vida y mantener su autonomía. Se debe aportar apoyo psicológico y social para que el paciente y su familia puedan expresar sus miedos y emociones sin juicio. Se debe brindar también atención espiritual para abordar los temas existenciales sobre el significado y el propósito de la vida. Cultivar la dignidad en el tramo final es un deber ético. Lo clínico y lo humano no compiten sino que se sostienen mutuamente en el cuidado del moribundo.

11. Escucha activa como acto de cuidado

A veces, el mayor regalo a un moribundo no es un tratamiento, sino una oreja y un corazón presentes. E. Kübler-Ross insistía en que escuchar sin interrumpir ni juzgar permite que la persona exprese miedos, culpas, deseos y recuerdos que alivian su carga. La escucha es presencia, y la presencia es cuidado. Carl Rogers, psicólogo humanista, en su libro “On Becoming a Person: A Therapist's View of Psychotherapy” sostiene que cada individuo tiene un impulso innato hacia el crecimiento y la autorrealización. La terapia, por lo tanto, no consiste en que el terapeuta dirija al cliente sino en que se cree un ambiente psicológico que le permita a la persona autoexplorarse, comprenderse y aceptarse a sí misma. Las tres condiciones facilitadoras  para el proceso son la empatía, la aceptación incondicional y la autenticidad o congruencia. En la escucha auténtica, el moribundo recupera voz y valor y el cuidador humanidad.

12. Romper el aislamiento emocional

Morir en soledad emocional es más duro que cualquier síntoma físico. E. Kübler-Ross detectó que pacientes evitados por familiares y profesionales sufrían una doble carga por un lado su enfermedad y por otro lado el exilio afectivo. Romper este aislamiento implica crear espacios donde se pueda hablar sin miedo del final. En el estudio “The paradox of social support: The role of perceived control in the link between social support and well-being” publicado en “American Journal of Community Psychology, 40(3-4), 1-13 se describe que aquellos que más necesitan apoyo como por ejemplo, personas en duelo, con enfermedades crónicas o en crisis pueden ser los que tienen menos acceso a un apoyo de calidad. El apoyo mal gestionado o no deseado puede hacer más daño que bien. Sentirse comprendido y valorado es mucho más importante para la salud mental y el bienestar que la cantidad de apoyo que una persona recibe realmente. En resumen, la calidad del apoyo es más relevante que la cantidad.

13. Validar todas las emociones

No hay sentimientos incorrectos ante la muerte, solo sentimientos humanos. La ira, la  tristeza, el miedo o bien la paz pueden coexistir. Pretender sustituirlos o corregirlos invalida la experiencia y erosiona la confianza. En el libro “Acceptance and Commitment Therapy: An Experiential Approach to Behavior Change” (Terapia de aceptación y compromiso) Steven C. Hayes, Kirk Strosahl, y Kelly G. Wilson  proponen evitar la lucha contra el malestar psicológico aceptando los sentimientos sin juzgarlos ni intentar eliminarlos e identificando lo que realmente le importa para luego comprometerse con acciones concretas que construyan una vida rica y significativa, incluso con la presencia del dolor. Validar es reconocer la dignidad de cada reacción, no imponer un guion emocional.

14. El poder terapéutico del humor

Incluso en la antesala de la muerte, la risa puede abrir ventanas donde parece no haber aire. El humor, usado con respeto, descomprime tensiones y recuerda que la persona es más que su diagnóstico. En cuatro artículos titulados “Humor and Laughter May Influence Health” M. Bennett, & C. Lengacher, (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1375238/) sostienen que el humor y la risa no son solo un recurso para el bienestar personal, sino que tienen implicaciones en la salud física y mental ya que pueden reducir el estrés y la tensión, mejorando las funciones cardiorrespiratorias y modulando la función del sistema inmunitario. Tienen también efectos psicológicos ya que pueden ayudar a las personas a reducir la percepción del dolor, la ansiedad y los síntomas de depresión, especialmente en poblaciones clínicas.  El humor no niega la gravedad pero le devuelve algo de humanidad al momento compartido.

15. La familia como sistema de cuidado

Cualquier cambio significativo en un grupo familiar como una enfermedad reorganiza roles y dinámicas familiares impactando en la familia, no solo en el paciente. Integrar a familiares en conversaciones y cuidados es prioritario ya que el bienestar influye directamente en la calidad de los cuidados. En el  libro “Family Therapy in Clinical Practice” Murray Bowen se basa en el concepto de familia como sistema emocional, donde cada miembro está interconectado. Para entender el comportamiento de un individuo, es crucial analizar el contexto de su familia y sus relaciones a lo largo de las generaciones. Acompañar al moribundo es también cuidar el tejido familiar que queda.

16. Comunicación honesta y gradual

Decir la verdad no es herir sino que es ofrecer un suelo firme para caminar lo que queda por recorrer. Es básico informar con claridad, pero dosificando según la preparación emocional del paciente y su deseo de saber.  En el artículo “A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer” publicado en The Oncologist, 5(4), 302-311 se establecen seis pasos del protocolo “SPIKES” (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Summary) para que los profesionales de la salud puedan comunicar noticias difíciles de una forma estructurada, empática y que responda a las necesidades del paciente oncológico. La popularidad del protocolo ha hecho que se utilice y adapte en otras áreas de la medicina. La verdad, bien dicha, es un acto de respeto y un antídoto contra el abandono emocional.

17. Espiritualidad y sentido trascendente

El final de la vida abre preguntas que trascienden la biología y tocan lo sagrado. Reconocer la espiritualidad, religiosa o no, puede ser fuente de consuelo, fortaleza y reconciliación. En el libro “Handbook of Religion and Health” Harold Koenig sostiene que la espiritualidad correlaciona con mejor afrontamiento, menor depresión y más esperanza en pacientes terminales.  La espiritualidad ofrece un mapa donde la medicina reconoce un territorio sin fronteras.

18. Preparar el legado personal

Muchos quieren dejar algo más que recuerdos a través de sus propias huellas. Escribir cartas, grabar mensajes o transmitir valores puede facilitar el dialogo con quienes quedan. En el libro “Childhood and Society” Erik Erikson describió el concepto de generatividad sobre la necesidad de transmitir lo aprendido para enriquecer a las siguientes generaciones. La contraparte de la generatividad es el estancamiento, que se caracteriza por una sensación de falta de propósito, egocentrismo y amargura. El legado es una conversación que no muere con el cuerpo.

19. El cuidado del cuidador

Quien acompaña necesita también ser acompañado. El desgaste físico y emocional del cuidador puede mermar la calidad del acompañamiento. El autocuidado es condición de cuidado sostenible. En el libro “Compassion Fatigue: Coping With Secondary Traumatic Stress Disorder in Those Who Treat the Traumatized” Charles Figley describe el agotamiento emocional y el estrés que sufren los profesionales de ayuda (como médicos, terapeutas y trabajadores sociales) debido a la exposición empática a las experiencias traumáticas de sus pacientes así como las medidas para prevenirlo o gestionarlo. Cuidar al cuidador es proteger la red que sostiene al moribundo.

20. Morir como parte de la vida

La muerte no es el enemigo de la vida, sino su compañera silenciosa. Aceptar la muerte como parte natural de la existencia libera del terror y permite vivir con más plenitud el tiempo que queda. Marco Aurelio en “Meditaciones” (originalmente titulado Ta eis heauton, que significa "A sí mismo") describe al “memento mori” como una herramienta para vivir en el presente (la vida es finita, cada momento es un regalo), enfocarse en lo esencial (nuestra virtud, nuestro carácter y cómo tratamos a los demás) y combatir el miedo (aceptar la muerte como un hecho natural e inevitable para enfrentar el final de la vida con serenidad y dignidad). Integrar la muerte en la vida es reconciliarse con el tiempo y sus límites.

Hablar de la muerte es hablar de la vida. Cada despedida, por minúscula que ésta sea, nos recuerda la fragilidad de nuestra existencia, pero también la huella imborrable que dejamos en quienes amamos. Morir no es un fracaso, sino un tramo más del camino humano. El duelo se integra y se transforma en amor que permanece. Reconocer la finitud no nos condena al miedo, sino que nos invita a vivir con más lucidez, más ternura y más coraje. Quizás tengamos momentos para visualizar las huellas que estamos dejando y cómo nos recordarán. En la claridad que trae la fragilidad, descubrimos lo esencial. Lo que se ama profundamente nunca se pierde, se vuelve parte de nosotros.

“La muerte no es la mayor pérdida de la vida. La mayor pérdida es lo que muere dentro de nosotros mientras vivimos.” — Norman Cousins, Anatomy of an Illness as Perceived by the Patient: Reflections on Healing and Regeneration

Desde el primero hasta el último, cada minuto de vida cuenta.

Suerte. Buen viaje

Mario Kogan 

17 ago 2025